روان شناسی و کودکان استثنایی

بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون

چکیده
هدف: سندرم داون (تریزومی 21) شایعترین اختلال کروموزومی بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمی، روانی، رفتاری، خانوادگی و اجتماعی است. پژوهش فوق با هدف بررسی مشکلات و بار خانوادگی سندرم داون به انجام رسیده است.
روش بررسی: 61 خانواده بیماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ایران در این بررسی شرکت نموده‌اند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدودة سنی بیماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله ای که توسط گروهی متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزینه‌ای( تهیه شده استفاده گردیده است.
اطلاعات واصله در نرم افزار طراحی شده مخصوص جمع آوری و توسط spss دانشجویی مورد بررسی آماری قرار گرفت.
یافته‌ها: بررسی فوق مشکلات عمده را در هفت گروه مشکلات جسمی، روانی و رفتاری، اجتماعی، آموزشی، نگهداری، حمایتی و ارتباطی می‌داند. متوسط نمره اولویت این مشکلات بسیار نزدیک به هم 72/19 (41/2 = SD‌) از 20 بوده است. اکثر خانواده‌ها نیاز به آموزش را ضروری دانسته (85%) و تنها 10% آشنایی کافی با مراکز حمایتی و ارائه کننده خدمت دارند. 97% موارد از پذیرش خوبی در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود می‌باشند. خانواده فرزند خود را علی‌رغم معلولیت مستعد دانسته و وی را در بهره‌گیری آموزشی توانا می‌داند.
نتیجه‌گیری: بر اساس مطالعه ماکودکان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذیرش خوبی برخوردار بوده و سازگاری با اعضاء خانواده دارند.
همچنین خانواده‌ها وی را سربار خانواده و یا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وی سرافکنده نمی‌باشند.
خانواده‌ها نیاز به اطلاع‌رسانی را ضروری دانسته، آموزش برای خود و فرزند خود را لازم و برنامه‌ریزی اجتماعی در جهت تأمین شغل و آینده فرزند را مهم می‌دانند.
واژگان کلیدی : سندرم داون / اختلال کروموزومی / بار خانوادگی

مقدمه
تریزومی‌ها شایع‌ترین نوع اختلالات کروموزومی هستند و شایع‌ترین آنها در انسان تریزومی 21 بوده که تحت عنوان سندرم داون نام‌گذاری شده است (1). اگرچه علت اصلی آن ناشناخته است ولی مکانیسم آن عدم جدا شدن کروموزوم‌ها ست که نتیجه آن تولد فردی با 47 کروموزوم می‌باشد (2).
مبتلایان به این سندرم دچار اختلالات گوناگونی در دستگاههای مختلف بدن خود بوده و اگرچه در سالهای اخیر امید به زندگی آنان افزایش یافته است، ولی هنوز این افزایش در محدودة 40 تا60 سال می‌باشد. بنابراین آگاهی از مشکلات پزشکی این افراد و برخورد مناسب با آنها ضروری بنظر می‌رسد(2).
سندروم داون شایع ترین علت کم توانی ذهنی با منشا کروموزومی می باشد. بررسیها نشان می‌دهد که با افزایش سن عملکرد شناختی سریعتر و زودتر مختل می‌گردد(3).
در تحقیقاتی که به میزان گسترده ای در کشورهای مختلف بر روی نژادها و فرهنگهای گوناگون انجام گرفته است به وجود برخی از مسائل مانند: استرس در والدین، آداپتاسیون متفاوت، افسردگی خصوصا در ماههای اول تولد کودک داون، درگیریهای زناشویی و طلاق و میزان متفاوتی از اختلالات رفتاری در همزادهای آنان ذکر گردیده است(6، 5، 4).
در این سندرم اختلالات و مسائل رفتاری و روانشناختی متعددی نیز بروز نموده که مورد توجه می‌باشد (4). اگرچه اعمال تخریبی، خودآزاری و دگرآزاری این افراد بسیار اندک است و در مقایسه با دیگر بیماران کم توان ذهنی اختلالات رفتاری کمتری دارند. در مطالعه‌ای که بر روی سه دسته از افراد با نیازهای ویژه انجام شده است (افراد با سندروم داون - افراد با سندروم پرادر ویلی وافراد کم توان ذهنی بدون علت کاملا مشخص) بر طبق چک لیستهای رفتاری، در افراد داون کمترین میزان مشکلات گزارش شده است(10، 9، 8). لجبازی و عدم همکاری یا همکاری ضعیف از مهمترین اختلالات رفتاری این افراد در تمامی گروههای سنی است که در سنین پایین بارزتر و با افزایش سن بهبودی نسبی می‌یابد(11).
از جمله مهمترین مسایل این بیماران باری است که به خانواده تحمیل می‌نمایند (Family Burden) (14، 13، 12). مشکلات طبی آنان از جمله مسایل قلبی - عروقی، تنفسی، عصبی، غددی، گوارشی، جراحی، ارتوپدی، خونی و ایمنی و حتی چشمی و ظاهری آنان باعث مراجعات پزشکی و بستریهای متعدد گردیده که خود مستلزم تحمیل هزینه به خانواده می‌باشد(7).
بعلاوه نگهداری و آموزش آنان بخصوص با توجه به مشکلات رفتاری و بهره هوشی پایین فعالیت و هزینه مضاعفی را طلب می‌نماید(16). بر طبق مطالعات مشکلات مالی و اجتماعی در مدارا و انطباق با نقشها و وظایف جدید والدین حائز اهمیت و بررسی می‌باشد(19، 18، 17).
از اوایل دهه 1970 تحقیقات گسترده و طولی ارزشمندی در انگلستان در حیطه داون انجام گرفته است (22، 21، 20). این مطالعات تاکید بر اقدامات اولیه توانبخشی و مداخله‌ای می‌نماید که با انجام صحیح و به موقع در اکثریت خانوادههای داون (70-65 %) موجب عملکرد مناسب وکاهش مسائل روانشناختی و رفتاری گردیده که در مجموع به بهبود کیفیت زندگی افراد داون در جامعه و پیشرفت و شکوفایی آنان منجر می‌شود(23، 13، 10، 9).
هدف از مطالعه فوق بررسی مشکلات فردی، خانوادگی و بار خانوادگی مبتلایان به سندرم داون بوده که طی پرسشنامه تدوین شده به کمک عده‌ای از صاحب نظران و دست اندر کاران امور مرتبط با این بیماران و از طریق انجمن سندرم داون، توسط والدین کودکان تکمیل گردیده است.

ادامه مطلب...